21. september je svetovni dan Alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejši vzrok demence, okoli 60 odstotkov bolnikov za demenco ima Alzheimerjevo bolezen. Leta 2019 so v Pliberku ustanovili društvo »Skupaj – Drug za drugega«. Člani društva želijo ozaveščati javnost o bolezni, pomagati bolnikom in njihovim svojcem ter izvajati usposabljanja za zaposlene v poklicih, ki pridejo v stik z bolniki.
V Avstriji je leta 2020 bilo okoli 140.000 bolnikov z demenco. Število obolelih iz leta v leto narašča, do leta 2040 pa naj bi se v Evropi celo podvojilo. Pogovarjali smo se z Michaelo Stefan-Brezovnik in Helmutom Kutejem, predsednico in tajnikom društva »Skupaj – Drug za drugega« Bleiburg/Pliberk.
Kaj je bil povod, da ste leta 2019 ustanovili društvo »Skupaj – Drug za drugega Bleiburg/Pliberk«?
Helmut Kutej: Sem vodja delovnega krožka »Gesunde Gemeinde« v Pliberku, demenca je bila pri raznih prireditvah vedno velika tema. V Možberku (Moosburg) je društvo »Aktion Demenz Moosburg« priredilo tek demence, tam sem spoznal tamkajšnjo iniciatorko in predsednico Sabino Battistato, ki nam je pomagala pri ustanovitvi pliberškega društva. S tem je Pliberk po Možberku druga občina na Koroškem, ki sodeluje pri vseavstrijski pobudi »Aktion Demenz«, ki je prvotno nastala na Predarlskem.
Michaela Stefan-Brezovnik: Seveda je bil povod tudi ta, ker smo se z demenco soočali tudi v naših prijateljskih krogih in družinah. Ustanovili smo društvo, ker smo mnenja, da demenca lahko zadene vsakega od nas, toda nihče naj ne ostane s to boleznijo sam.
Prosim, da na kratko opišete namen in delovanje društva.
H. Kutej: Najprej smo začeli nagovarajti razna pliberška podjetja in inštitucije, na primer frizerje, trgovine, banke in občino. Za njihove sodelavce smo pripravili večurne tečaje, ki jih je vodila gospa Battistata. Cilj tega je, da pri sodelavcih povečamo pozornost za to temo. Če pride stranka trikrat na dan k frizerju, da bi se zmenila za termin, je nekaj narobe. V bistvu gre za senzibilizacijo, kako v takih primerih ustrezno reagirati in kako nagovoriti svojce, to pa seveda s primernimi besedami. Želimo pomagati pri dostojanstveni oskrbi in integraciji oseb z demenco, podpreti njihove svojce in krepiti nov in odprt pogled na demenco.
»S srečanji želimo svojce razbremeniti vsaj za nekaj ur, da lahko opravijo svoje zadeve.«
Helmut Kutej
Lani ste v pliberškem farnem domu začeli prirejati srečanja »Kavarna demence«. Kaj je smisel takih rednih srečanj in koga želite nagovoriti?
M.Stefan-Brezovnik: Na eni strani osebe z demenco, na drugi strani pa tudi družinske člane, ki so večinoma pristojni za njihovo nego. S srečanji želimo svojce razbremeniti vsaj za nekaj ur, da lahko opravijo svoje zadeve. Na srečanjih so pacienti med sabo, z mentorji opravljajo razne vaje za motoriko in spomin, čas je za skupinske igre, za pogovor in prepevanje starih pesmi.
H. Kutej: Pacientom sicer ne gre slabo, živijo pač v svojem svetu. Na srečanjih se počutijo zelo dobro. Teže je za svojce, eden naših ciljev je tudi, da bi jim svetovali, ponudili pomoč. Svojci naj vedo, da je popolnoma v redu, če pripeljejo na primer mamo ali očeta na taka srečanja. Treba se je zavedati, da ne moreš vsega storiti sam. Življenje gre naprej, tudi če imaš v družini osebo z demenco. Odmev je bil velik, ta srečanja so bila zelo priljubljena, dokler jih zaradi pandemije nismo mogli več izvesti. Letos jeseni bomo ponovno začeli, srečanja bodo dvakrat na mesec, izmenično v Pliberku in v Bistrici nad Pliberkom.
Kakšne so razlike med starostno pozabljivostjo in demenco? Kateri so prvi znaki demence?
M. Stefan-Brezovnik: Človek se temeljito spremeni. Če nekoga vprašaš, kaj je ta dan skuhal in ta vedno odgovarja z »nekaj dobrega«, to lahko pomeni, da pač tega ne ve več in se s takimi odgovori izogiba vprašanju. Pacienti v začetnem stadiu demence izvrstno obvladajo skrivanje bolezni. Če odgovora na konkretno vprašanje ne morejo dati, usmerijo pogovor nekam drugam. Pogosto je tudi tako, da te spremembe še prej spoznajo sosedje in znanci, družinski člani tega včasih nočejo akceptirati in te spremembe ignorirajo.
H. Kutej: Poznamo veliko različnih oblik demence. Eden od signalov je, če osebe ne gredo več med ljudi, tudi ker pogovorom v družbi enostavno ne morejo več slediti. Drugi bodo stalno iskali kakšne stvari, ki so jih nekam položili in zraven pozabili, kam. V začetni fazi je predvsem prizadet spomin za nedavne dogodke, ena značilnost je, da ostane spomin na mladost in otroška leta zelo živ, pacienti zelo radi govorijo o dogodivščinah iz tega življenjskega obdobja. Mnogi zgubijo tudi občutek za čas, sredi noči bi kuhali kosilo ali pozimi izklopili kurjavo, ker mislijo, da je poletje.
Kaj početi in kako se pravilno obnašati v družbi osebe z demenco?
M. Stefan-Brezovnik: Na vsak način oseb ne smemo osramotiti. Pomembno je, da reagiramo empatično, da jih ne vznemirimo. Zelo važno je, da ne lažemo. So dementni, vendar niso neumni.
»Iščemo dvojezične osebe iz regije za pomoč pri naših rednih srečanjih kavarna demence.«
Michaela Stefan-Brezovnik
Po čem svojci največ sprašujejo?
H. Kutej: Sprašujejo, kaj naj storijo. Vprašanj je ogromno, zato jim želimo stati ob strani in čimprej ponovno začeti s srečanji. Občutili smo, koliko jim je že pomagalo, če smo na paciente v sklopu »kavarne demence« za nekaj ur gledali mi, saj moraš na osebo z demenco paziti 24 ur na dan in to je velikanska obremenitev. To je absoluen »full-time-job«. Naša vizija je, da bi bili s strani društva zmožni svojcem pomagati individualno, pa če je to samo za eno uro na dan. Zavedamo se pa, da je naše društvo majhno in vsi delamo brezplačno. Zato pozivamo vse bralke in bralce, ki so zmožni in ki želijo pomagati, da se pri nas javijo.
Kako pomemben je jezik, kako je s slovenščino?
H. Kutej: Vem za primer nemškonacionalno usmerjene družine. Mama je postala dementna in je nenadoma govorila le še slovensko. Zaradi tega lahko nastanejo konflikti znotraj družine, iskali so krivca oz. odgovor na vprašanje, zakaj mame ne razumejo več. Niso razumeli, ker je mati vselej govorila le nemško. Ta fenomen je zelo pogost, saj je ena od značilnosti demence ta, da se ljudje razvijajo nazaj. Dejstvo pa je, da so mnogi v otroštvu govorili izključno slovensko, v stik z nemščino so prišli šele kasneje v življenju. Tudi zato iščemo dvojezično osebje in pomagače.
M. Stefan-Brezovnik: Pri kavarni demence smo imeli kompetentno osebje, ki pa na žalost ni bilo dvojezično.Stvari sem potem jaz stalno prevajala v slovenščino, da so to domačini, ljudje z demenco, razumeli. To je bilo precej naporno, ker sem morala biti pri srečanjih vedno zraven. Naša velika želja je, da bi našli kompetentno dvojezično osebje iz regije, ki bi lahko vodilo ta srečanja. To bi nam zelo pomagalo.
Kontakt:
0664/8690557 ali [email protected] (Mag. Michaela Stefan-Brezovnik)
0664/1437921 ali [email protected] (Helmut Kutej)
