Če otroka ne sprejmeš, kakršen je, ga ne moreš imeti rad

Ni bilo jasne diagnoze, ali njena prizadetost izvira iz potrjene genske mutacije, ki še ni raziskana, ali je posledica zapletov pri porodu, testiranja niso dokončno obelodanila situacije. »Vseeno, kako čudna bo prizadetost, važno je, da preživi,« je po rojstvu rekel Sepi Pucher. Žena Rosana se spominja, da ni bilo težko sprejeti prizadetosti otroka, bilo jo je bolj strah, da bi jo izgubili, kajti zdravniki niso verjeli, da bo preživela. Jana je imela namreč dolg seznam disfunkcij/okvar, med njimi nezmožnost samostojnega dihanja in požiranja. V prvem mesecu je imela operacijo glave, po kateri se je njeno stanje le še poslabšalo in dolgo ni pridobila telesne mase. Prva štiri leta je bila tako slabotna, da so morali dnevno računati s tem, da se bo poslovila. Prehranjevali so jo po sondi, pri petih letih je tehtala zgolj pet kilogramov. Zaradi številnih infektov so prve dve leti skorajda živeli v bolnišnici na oddelku za intenzivno nego, od koder je Rosana Pucher, ki je bila takrat zaposlena kot bančna uslužbenka, hodila na delo, medtem pa so bili z Jano v bolnišnici stari starši. 

Tudi ob Nevinem rojstvu, deset let pozneje, je cela štiričlanska družina Pucher dva tedna bivala v bolnišnici, mama Rosana Pucher in novorojenka Neva na poporodnem oddelku, Jana pa z očetom Sepijem Pucherjem na intenzivnem oddelku zaradi agresivnega respiratornega virusa. Neva je bila sicer čisto zdrava, a je bilo treba zagotoviti karanteno, da ne bi prišlo do okužbe. Ko se je naposled vse dobro izteklo, je družinica končno lahko skupaj zaživela doma. Rosana Pucher se je leta 2017 zaposlila kot samostojna davčna svetovalka in dela od doma. To ji omogoča oskrbovanje Jane, družine in opravljanje službe pod eno streho. Dan se pri Pucherjevih začne ob pol šestih, ko je treba še Jani po sondi dati zajtrk. Rosana Pucher ponosno obrazloži, da so leta vztrajnega treninga požiranja doma dvomom zdravnikov navkljub obrodila sad in se je Jana naučila požirati, kljub temu da ne more gristi. Vso pijačo in spasirano hrano, ki jo ima rada, zaužije peroralno, ostalo pa dobi preko sonde. Samoiniciativno so se kot družina zelo zavzemali za zdravo prehrano, čeprav zdravstvo tega ne podpre zares ter so na lastno pest uvedli brezglutensko in brezlaktozno dieto, ki sta dobro vplivali na Janino zdravje in pridobitev teže. Ta pozitiven preobrat v povezavi z Janino dieto in zdravjem pa je sovpadel z očetovim srčnim infarktom in možgansko kapjo, vendar si je na srečo čisto opomogel, tako da še zdaj opravlja službo vodje oddelka razvoja in proizvodnje produktov. Kljub svoji predanosti delu pa mu je bila družina in skrb za Jano vedno prioriteta. Tudi sestrici se odlično razumeta med seboj in sta zelo povezani. Štirinajstletna Neva obiskuje četrti razred Slovenske gimnazije, zanima se za politiko, igra kitaro, poje pri otroškem zboru Sweethearts in vodi otroški pevski zbor Srčki. Za svoja leta je zelo zrela in že kot otrok je vedno pravila: »Jaz bom vedno poskrbela za Jano.« Tudi v družbi je kaj hitro zaznala, če je bilo ljudem nerodno in niso vedeli, kako se vesti okrog Jane, zato jo je želela zaščititi in jo je odločno predstavila ter na ta način vključila. 

Jana sicer ne govori, vendar mama Rosana pravi, da je dvojezična kot njena sestra  – razume slovensko, materni jezik, in nemško, očetov materni jezik. Sicer pa je Janina govorica omejena na miganje s prsti in glasen smeh, s katerim izraža veselje. Če ji kaj ni všeč, pa imitira bruhanje. Zna se tudi pokrižati, kar je znak za molitev Sveti angel. Zelo je pozitivna in dobrodušna in kljub mnogim preizkušnjam in boleznim ničkaj jokava. Rada se igra z igračko ogledala ali pa z odejo, zelo rada pa gre tudi v varstvo za osebe s posebnimi potrebami v Hilfswerk »Es gibt uns« v Velikovcu, kjer je v skupini s še 18 drugimi varovanci med tednom od osmih do šestnajstih. Tudi številne terapije, od fizioterapije, logopedije, hipoterapije, osteopatije, plavanja in drugih so redno na njenem urniku. Družinska dinamika je zelo prilagojena Janinim potrebam, mobilnost družine je precej omejena. Vendar je njihov dom zato topel in odprt za mnoga druženja. Rosana Pucher pravi, da vsak dobi preizkušnjo, ki jo je zmožen nositi. »Ne pričakuj preveč, pa boš vedno srečen. Če cilje malo znižaš, jih laže dosežeš. Bodi zmeraj zadovoljen.« Pravi, da se je ob Janini bolezni naučila sprejemanja in hvaležnosti za vsak dan posebej. »Otroka ne moreš imeti rad, če ga ne sprejmeš točno takšnega, kakršen je. Jana ne potrebuje ničesar, razen ljubezni.«